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收养两个自闭症孩子是什么体验?一位自闭症父亲的心酸干预之路

导读:本文是来自hz的网友投稿,由编辑发布关于“收养两个自闭症孩子是什么体验?一位自闭症父亲的心酸干预之路”的内容介绍

养育一个孤独症孩子尚且吃力,如果同时抚养2位孤独症孩子将需要面临怎样的挑战?这是我的亲身经历,尽管很难,但我一直在坚持。

今天我作为两个特需孩子的父亲,想和大家做一些分享,希望我们能够彼此鼓励,在孩子干预和成长的路上一起继续向前走,而且是怀着盼望向前走。

NO-01我领养了两个“问题孩子”

我家孩子子月,是一个自闭症孩子,包括后来一个脑瘫的孩子,都是我们领养的孩子。我们很有幸能够养育这样两个特殊的孩子。子月来我们家时仅仅11个月,在这之前,我们从来没有接触过自闭症,而当我们开始养育这个孩子时,我们又很感恩能够有机会养育这样的孩子。

➤子月刚来我们家的时候,各方面表现都较为异常:

1.孩子躺在婴儿车里,没有能任何明显的活动;

2.我和妻子呼唤孩子,孩子对于我们呼唤毫无反应;

3.并不转头,也任何没有追声、追光的反应;

4.当时孩子也伴随着比较明显的内斜视眼睛;

看到孩子这些比较异常的情况时,就立即带着他去医院做了检查。

我们在医院除了检查孩子的眼睛以及视力,还做了一系列脑部核磁检查。按照正常的孩子发育标准来说,11个月的孩子应该有不少的发育指征,或者有各方面发育的趋向,但是经过检查我们发现当时的子月,几乎没有任何主动性反应,甚至没有最基本的特征,包括语言功能、运动功能等,几乎都是0。

我和妻子在得到这样一个结果时,内心非常的纠结,该怎么办?这个孩子是去是留?如果我们放弃了这个孩子,他的未来该怎么办?因为当时我们已经有了自己的两个孩子,一个七岁,一个不到六岁,而子月像一个小天使一般在这个冬季来到我们家里,虽然抚养这样一个孩子会很困难,但最终我们还是想尽力去帮助这个孩子。

我之前是学临床的,但是对于后来接触到的孩子的康复知识以及后面在养育路上所遇到的问题,我都是不了解的,几乎是从零开始。

而孩子真正的确诊过程对于子月来说是比较特殊的。最初在本地儿童医院三分院给的诊断是重度脑瘫,加上智力发展落后,在前四年时,子月还不能独立走路。

我们从子月不到一岁时开始对孩子进行干预,主要是以医院推荐的传统治疗方式为主,在早期的时候以脑瘫的病症给孩子进行康复治疗,在四岁时孩子开始穿着矫正鞋正常走路,但是这时新的问题出现了:孩子没有任何的语言,也不能正常的与我们交流。

对于当时孩子语言方面的问题我们也困惑,因为孩子当时基本上是被确诊为脑瘫以及智力发展落后。但是孩子后来又出现了语言发展障碍,在行为方面,虽然有一些简单的觅食反应,仅仅是对想吃的食物,或者去抓取桌上食物的反应,但对于其他方面并没有过多的反应。

如果用孤独症或者自闭症的角度来对子月进行考量或诊断,这个孩子不仅仅没有社交互动,语言功能以及发育落后的现象,都反映出自闭症的典型症状。

收养两个自闭症孩子是什么体验?一位自闭症父亲的心酸干预之路

NO-02我们成立了公益机构

除了子月,后来我们还领养了另外一个脑瘫的孩子,这样我们一共就有了四个孩子,两个自己的孩子,两个特殊孩子能够进入到我们的家庭,我们整个的家庭重点和方向因此也发生了一些改变。

孩子的妈妈接触到自闭症以及残障儿童,借助这样一个特殊的群体,我们开始关注一些孤独症儿童、残障孩子、以及因病致困的困难家庭,和一些常年奔波在各地进行康复干预训练的家庭。因为我们了解他们的不易,所以希望在我们力所能及的范围内给予他们一些帮助。

于是我和孩子妈妈成立了一个非盈利的,可以帮助孤寂残障儿童为主的小型的康复教育机构。

到目前为止,我们已经帮助了几十个类似于子月这样的孩子,目前还有一些孩子在我们的康复机构里进行康复训练,包括自闭症、脑瘫、发育落后等等情况的孩子,大概加起来有十个左右。

目前我们已经走过了十几年的时间,机构成立到现在也有八年的时间了,在这几年里,我们充分体会到了康复残障、自闭症儿童的不易,这种不易不仅仅体现在心灵和身体,在经济上也是一种挑战和压力,而且有时候当孩子的康复教育走到一个节点和瓶颈时,我们更能体会到那种孤单,无奈和无助,这种来自身心上的压力如果没有亲身经历,无法体会这种感受。

收养两个自闭症孩子是什么体验?一位自闭症父亲的心酸干预之路

也有很多家长会问我们,为什么能够坚持走了十几年的时间?

“当然在我们的内心深处有很多的盼望,对未来充满着希望,以及千千万万个家庭传递给我们不放弃的信念。

我们对于子月这样一个孩子这样的康复教育,包括在养育过程中,我们体会到一个家庭如果从父亲和一个母亲,以及一个家庭的角度来体会到这些挑战和艰难。我在整个过程中间也梳理出来了一些思路。”

那么家庭康复啊和机构的康复在哪些点上有交叉呢?

我相信主要在以下三个方面:

第一,要有真正科学连续有效的康复理念。

第二,有切实可用的康复成果,而且是能够可见到的,能够让我们知道在的康复过程中有康复效果的出现。

在康复的路上,尤其是在孩子前6岁的时候,或者说现在我们的孩子已经14岁了,我们依然觉得无论在什么时候开始都不要觉得孩子在哪个节点觉得开始已经晚了,没有机会了,在任何时候,任何节点开始的时候,都是有盼望,都是有希望的。

第三,康复的连续性。康复的连续性受制于经济条件、时间空间和康复资源、康复技术等等诸多因素的限制。所以我当时自己家里有两个特殊需要的孩子,到后来创办这样的机构,接受这样的群体,我一直在思考,怎么才能够达到以上三点。

这也是在逐渐的摸索过程中间所梳理出来的三点,怎么能够通过评估继而给我们家长在孩子的康复过程中提供一些便利。

我们康复和干预怎么能够保持连续性,可能有时候不仅仅是3年5年的问题,它可能需要持续很多年的时间。在去年疫情期间,因为疫情的特殊性,通常我只在白天带着孩子去康复机构里进行言语康复干预训练,但是疫情期间全部都改变了。

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NO-03居家干预神器

在疫情期间我开始意识到,因为孩子不能出去,居家的情况下整个生活框架会将孩子置于密闭空间之中,作为我们家长有时候甚至会担忧这个情况如果一直延续下去,那么孩子的出路在哪里?因为平时接触到不少自闭症孩子的家长,他们也有同样的担忧,在家时,孩子的干预要停下来吗?

有没有一些其他的方法让孩子的康复和教育在家也能持续下去呢?

一、接触到嗨小保

在去年4月份线下学习的过程中接触到嗨小保,从一开始介绍嗨小保,我就眼前一亮,我感觉到不可思议。这其实就是我此前一直整理的一些对自家的孩子和一些小型的机构,孩子的康复一直在寻找的思路,嗨小保不仅仅是一个产品,它也提供给我们的一些思路。

二、开始关注研究嗨小保

后来我就开始不断的关注嗨小保,它的整个设计理念,科学依据,以及推出嗨小保的出发点,它是一个生态开放系统平台,不仅仅是一个终端,嗨小保融背后的康复的理念以应用行为分析和ABA训练为主。

我通过对嗨小保的了解和学习,我认为嗨小保是极具科学性的,对于嗨小保里严谨的内容,训练思路一环扣一环,对孩子的康复起到至关重要的作用。

因为疫情居家干预有太多限制,这个过程也让我有更多集中的时间来了解北大医疗研究所推出的嗨小保,我体会到嗨小保主要是以科学的康复理念为依托,结合比较成熟的软硬件研发基础结合在一起,并且融合了大量的个案研究。

在家长使用期间可以体会到它的作用性,将机构优势融入嗨小保,以及嗨小保作为家校之间的桥梁,它的背后是ABA应用行为分析,让家长能体会到嗨小保的独特优势。

三、拿到嗨小保并使用

所以我当时很迫切地希望能够尽快拿到嗨小保,在嗨小保上市当天我就提前预定了,并且在直播时下单了嗨小保。

作为嗨小保的第一批用户,我照着说明书对嗨小保进行激活和操作,通过前期的居家干预慢慢开始结合线下的康复。并且将嗨小保介绍给团队成员以及一些家庭。

自闭症的专业知识并不是每一个家长都能了解和积累的,而嗨小保的思路就是把专业的事情留给专业的人,专业的机构、专业的平台,去进行研发设计,从而推出嗨小保这个终端。

那么最后我们拿到这样的一个终端的时候,它其实是什么?我认为它是一个桥梁。

考量最重要体现了三个方面,我感受到它的优势:

第一个,他把原本的科学康复理念结合互联网平台的软件硬件,作为一个成型的终端呈现在我们手中。那嗨小保的定位是什么呢?它的定位其实就是把孩子的康复能够从专业机构和专业康复的评估,以及孩子康复的过程中间科学品质的保障,把一些只能够在专业的有效的成熟的康复机构做的事情,在家庭进行泛化。

第二点,因为嗨小保不受时空的限制,那我们也知道了孤独症孩子的康复,最终的目标是回归家庭,在家庭里作为一个融入社会前长期的必须的、不可回避的一个桥梁。

如果在家庭里面泛化,在家庭里面康复,不仅仅是对机构教育的延伸,更是它的泛化巩固和康复持续性保障的具体体现。

第三点,因为重度自闭症孩子的康复是长期的,陪伴孩子成长是个长期的过程。

虽然对孩子的干预从理念上来说是越早越好,但是孩子在任何一个阶段,无论在什么样的节点,我感受到嗨小保是能首先经过评估,制定然后制定康复计划。

我将嗨小保推荐给我们机构的老师,我发现嗨小保对于机构老师的教学也有一定的帮助,下面是我们机构老师使用完嗨小保的具体感受:

作为机构老师的使用感受:

1.刚接触到嗨小保的时候,还不是太会使用。

2在和督导老师不断的沟通的过程当中,慢慢的了解到了嗨小保是如何使用的。

3.在我们使用嗨小保的时候,我们开始给他首先做了评估。当时嗨小保上可以直接录入子月的信息,然后得到了一个大概的评分,习惯评分是19分,观察类的得分22分,概念类的得分是38分,社交类的得分是62分。

4.根据嗨小保的这个测评,就直接有了评估结果,嗨小保上直接推送了有33项训练技能,习惯类的是7项技能,观察类的是5项技能,概念逻辑类的是9项技能,社交沟通类的是12项技能。

5.感觉到嗨小保的能力太强大了,直接录入信息它就可以有评估结果,就会自动产生训练的技能,对我们老师来说真的是实在是太方便了。

进行训练的步骤也是相当方便的。

就拿自主训练计划当中一指令来完成精细动作这一项来说。

按指令来完成精细动作,分为4个阶段:

第一个阶段:选择训练素材,也就是拔蘑菇丁。嗨小保就即刻呈现出来,所需要操作的动画演示。

第二个阶段:在分布式教学当中,嗨小保能够帮助我很多。平常在上课过程当中经常会忽视的细节,嗨小保能够及时提醒我。

第三个阶段:整个训练是互动式的。在互动的这个过程当中,其实有很多不可控的因素,然后也会有很多疏忽。可是嗨小保的分布教学能够有助于及时的来提醒我,帮助我能够去更加再细致来训练孩子。

第四个阶段:嗨小保的数据记录功能也是很强大的。在整个回合式训练的时候,能够及时进行记录,有专门的案件可以直接来做数据的记录。

在训练了这大半年的时间里,子月在他的专注力上,还有在课程当中的指令配合上有了很好的表现。

收养两个自闭症孩子是什么体验?一位自闭症父亲的心酸干预之路

嗨小保不只可以针对一个孩子进行数据记录,在使用嗨小保来带子月的过程当中,我也一直在使用嗨小保来帮助我们这里的另外一个有自闭症的孩子,他也是一直在使用嗨小保来进行学习训练的。

比如我们有个孩子,他之前不会玩玩具,只会看,但是我用了嗨小保的教学方式,用单步骤物品来操作模仿的时候,他就会现在开始慢慢的模仿着怎么去来使用,慢慢的观察的模仿能力就开始上升。

嗨小保对于我训练孩子的帮助其实是挺大的,因为现在不单是一个孩子在用,等于说是4个孩子在用,然后在孩子教学过程中很及时的帮助我能够相应的来调整他们上课的内容,以及更新他们上课的这个内容,而且嗨小保每个月都有技能包的更新,也大大的帮助我来满足教学的使用。

这么多的训练,不是一下子都能够训练完的,我们大概每天需要一个孩子需要一个多小时的这个训练的有效时长,分为上下午两次,上午40分钟,下午大概40分钟,需要不断的坚持下来,才能达到有效的效果。

尤其是在孩子习惯的板块当中,在很多生活上面的问题开始慢慢体现出来,不只是在课堂中才有,而是在课堂之余也开始慢慢的体现出来。

在专业的线上支持前提下,嗨小保在孩子无论是什么样的能力发展阶段来切入,嗨小保都能一步一步把孩子他的能力能够提升上去。而作为家长来说,缺少的就是孩子康复的统一标准,专业知识保障,以及我们后期资金和资源的匮乏。

NO-04和孩子一起丰富起来

我们曾经做过一些统计和非正式的问卷的调查,在脑瘫和孤独症孩子群体中间做过一些分析,超过30~40%的家庭,在康复的过程中间都难以持续,而且另外一个情况:频繁的更换医院康复机构,在家庭和康复机构之间奔波着。

作为一个支持者,无论是康复老师还是机构来说,一定要去考虑到家庭所需要的专业支撑,这也是我为大家介绍分享嗨小保的目的,它能够让家长在康复机构的训练有一定的局限性时,能够进一步去延伸和拓展孩子,在以康复机构的康复主导的构架里时,逐渐把孩子的康复干预能够进行泛化。

嗨小保能够动态地追踪评估,随时调整孩子的康复教育干预的计划,能够全程的辅助孩子逐渐的提升能力。

作为家长来说,深入去了解嗨小保背后的康复理念以及使用它,按照整个康复的计划一步步向前走,对孩子的康复是有益处的。我相信在科学的康复理念支持过程中,大家相互的沟通,彼此的分享,互相的鼓励,我们是很有盼望的。

我们也相信这些孩子在我们的人生中是非常特别的宝贝,有些时候是他们的生命拓展了我们,他们成长的过程造就了我们,我们的人生也和他们一起不断的丰富起来。

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